進行性筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは

 進行性筋萎縮性側索硬化症（ALS）は運動神経が侵される原因不明の病気です。

 

脳からの筋肉への途中、運動神経が侵され、

命令が伝わらなくなって、全身の筋肉がだんだん萎縮し、

手足に力が入らなくなり、立ち上がりにくい、

歩きにくい、握れない、持てないなどの症状が現れます。

 

また、「球麻痺」といって舌が侵され、

しゃべりにくい、飲み込みにくいなどの症状や、

やがては呼吸筋も弱くなるため、息苦しくなり、

人口呼吸器の選択を迫られるという過酷な疾患です。

 

その一方で、体の感覚や知能、視力や聴力、

内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

 

残念ながら未だ治療法が見つかっていません。

 

昨年度統計で、全国の難病指定疾患者数は約７０万人。

そのうちＡＬＳ患者数は、約８５００人。

罹患率は１０万人に1人と言われております。

 

どの難病も増加傾向にあり、ＡＬＳにおいてもそのようですが、

ＡＬＳの場合は患者数が増えても、

余命が短く亡くなる方も多いため、

結果全国患者数はあまり変化しないというのも特徴の１つです。

 

最近ではドラマや映画などで知られるようにはなってきていますが、

この病気は１０人いたら１０通りの症状があると言われるほど、

進行度もどこから発症するかも多種多様で個人差があります。

 

ゆえにドクターにも全く予測がつかず、

告知を受けた患者や家族の方は絶望し、

その周囲の方も戸惑い、どうしていいかわからなくなり、

気力を失ってしまい、そのまま最期を迎えてしまうパターンが多いそうです。